第617章 家族遗传性疾病,共济失调症(2 / 2)
看来这个家长当的还不算是特别艹蛋。
至少知道班主任的电话还是要接的,虽然说是夫妻两个人之中就只有一个人接了,另外一个人根本就没接。
但是面对这种家长,你还有什么要求呢?
肖尧感觉自己和这位班主任一样,心里头多多少少的都沾了不少的无力感。
真是没办法呀,有的时候。
不过好在,项城同学的爸爸说话还算是勉强算数的。
说是立刻赶过来……
也就是多了半个多小时吧,一身西装革履,仿佛是精英形象的人就来了。
身上喷的香水,手腕上还戴着看不出牌子的手表,一副现代的都市精英的形象。
“有什么事情赶紧说,我很忙的。”
男人皱着眉头,拽了拽手腕上的腕表,有些不耐烦的说道。
“我想问一下,你和你妻子家里头是不是有家族遗传疾病?”
“嗯?”
男人抬起眼皮,听着肖尧的这番问话,目光有些不善。
“你什么意思?”
“字面上的意思。”
肖尧的神情很是淡然,似乎根本就察觉不到对方的威胁,又或者是某种不善。
“你家孩子得的是friedreach共济失调症,再简单点就是这种病是一种家族性的遗传性疾病,也是一种脊髓后半以及小脑退变病。”
肖尧缓缓的说道。
“这种病是没有任何特殊治疗办法的,只能够说是矫正足畸形做行健转移+延长术,再加上关节融合术,勉勉强强可以让人……运气好的话是可以和正常人一样的。”
“这种病很容易会出现在青少年的身上的,只有个别病例才会在成年以后发病,同一家族人中发病的年龄大概都是相同的,但是轻重情况却不一样,症状也会随着时间的推移,而逐渐的变得越来越严重。”
随着肖尧的声音出现,班主任和项城同学两个人的脸色也变得逐渐严肃起来,班主任有些心疼这位,平常挺乖挺听话的,班级上人员也很不错的项城同学。
你说这孩子好好的,只需要再坚持个三四年的时间,考上一个不错的大学就可以拍拍屁股,彻底的脱离自己的原生家庭了,到了大学的时候,不管是兼职打工还是说努力学习,拿奖学金当学费都是一个不错的办法。
但是……
这什么家族遗传病,唉!
就光听人家医生说的,又是做畸形,又是做延长手术,又是做关节融合手术的。
这肯定是要花不少钱。
这家里人……
他们能给孩子掏钱吗?
平常就连学费都不愿意给的,还要老师亲自打电话三催四请才行。
好好的孩子,这但凡是生在别人家里的,他肯定是捧在手心里怕摔了,含在嘴里怕化了的宝贝,可生在这家里……
唉!
班主任作为成年人,想的肯定是比较多的,而且考虑的更多的就是假设这家人不愿意掏钱给孩子治病,那么关于项城同学的未来方面的事情。
但是项城的话,因为毕竟只是一个初二的学生,所以他第一时间肯定是很懵的,等我反应过来之后,这才猛的抬头看见好久没有见过面的老爹。
家族遗传病?
什么意思?
那是老妈家的还是老爸家的??
但是这个病到底能不能治好啊!
项城一时之间心乱如麻。
“这孩子刚出生的时候,我们给他做过基因序列测算的。”
“并没有说有这个疾病被遗传下来了。”
男人皱着眉头沉声说道。
“ Friedreich型共济失调这是表现小脑性攻击失调的最常见的特发性变性疾病,这种病具有独特的临床特征,通常是在儿童期发病,肢体进行性共济失调,同时还会伴随着锥体束征,逐渐出现发音困难,脊柱侧突和弓形足以及心脏损害。”
肖尧缓缓的说道。
“正常来说的确是在4~15岁左右开始发病,只有少数的可能是在婴儿时期或者是50岁以后才会发病,而且这个症状不管是男的女的都会受累,首发症状就是为进展性的步态供给失调,也就是说走路蹒跚,左右摇晃的很容易会跌倒,两年内就会出现双上肢供给失调,具体表现为就是动作笨拙和意向性震颤,在此早期阶段,膝腱反射和踝反射消失,出现了小脑性构音障碍或者是爆发性语言双上肢反射以及部分患者双膝见反射可保存下来,双下肢关节位置觉和振动觉受损,轻触觉痛温觉通常不会受到眼内双下肢无力发生较晚,可为上或者是下运动神经元的损害,或者是二者都有。”
“我不知道你在孩子出生的时候给孩子做的是什么基因检测,但是现在事实证明你家孩子已经发病了,作为家长,我们应该商量的是该怎么尽快的解决这个问题,不能因为自己的家族遗传疾病而耽误了孩子的一生,否则的话倒是不如不生。”
肖尧原本还觉得可能是家长,也不知道自己家有这个家族遗传疾病,但现在看来……在孩子出生的时候就做基因检测,以防止有病的人家,肯定是清楚这一点的。
所以……
像这种拥有着家族遗传疾病,而且还没有任何特殊治疗办法手段的人家,不管是从哪个角度来说,其实都是不建议生孩子的。
想来他们自己也清楚,但是……
呵!
肖尧摇摇头,脸色露出些许的嘲讽。
有些话,说出来的话,那就不太好。
“这个病……会有死亡率吗?”
班主任看了一眼脸色有些难看的男人,也正是同学的父亲,摇了摇头,转而问到了至关重要的一个问题。
“这个……”
肖尧听到班主任的询问,看了一眼,仍然处于不在状况之中的项城同学,微微的叹了口气,犹豫再三之后,还是较为委婉的说道。
“如果我们及时的干预治疗的话,其实愈后的效果还是挺好的,但是……如果没有及时的干预治疗的话……”
肖尧的语气说到这里微微一顿,在心里头再次长叹了口气后,继续说道。
“基本上在症状前5年内,通常都会出现身性拓反射,足内侧肌无力和萎缩导致的弓形足半爪形趾,这都是比较常见的体征,也同样可以是未患病,家族成员被孤立的表现。”
“进行性严重,脊柱后侧突畸形可以导致功能残缺和慢性限制性肺部疾病的出现,而心肌病有的时候只能从超声心动图里面检查出来,所以有的时候可能会……发现的时候就有点迟了。”
“同时心肌病还会导致充血性的心力衰竭,而这是弗里德赖希共济失调的主要的死亡的原因,其他的异常包括,但不只限于视神经的萎缩以及眼球震颤,还有感觉异常听力丧失,眩晕痉挛,下肢疼痛和糖尿病等等。”
“通常来说……”
“ Friedreich型共济失调……常见的死亡原因就是心肌病变,同时患者会在5年之内不能独立行走,10~20年内卧床不起有症状,平均患病期为25年,平均死亡年龄为35岁。”
“所以……”
肖尧又叫视线落回在男人的身上。
“该治疗的时候我们还是要该治疗,毕竟,好歹是自己的亲生儿子,不能放弃呀。”
“……”
然而。
肖尧的这番话似乎并没有引起男人的共鸣,对方只是在短暂的沉默之后,微微的点了点头,没有多说些什么,反而却转身离开了。
?
??
这操作直接给肖尧看麻了。
“我去!”
“这特么什么人啊!”
一高一低两道不同的声音几乎是同时出现,肖尧和班主任两个人面面相对,没想到他们两个人竟然还异口同声的说了相同的话。
看来大家的心情都是一样的。
而作为主人公的项城则是依旧懵懵的,似乎一时之间没有被这个巨大的打击给打的回过神来。
“我建议……”
“如果这家人没有反应的话,最好选择报警,就找安全局的工作人员和妇联和儿童保健协会的人,甚至是街道办事处的人都找一找,再不济的话,就找记者来曝光,让网友们来发声,然后众筹一下捐款,看看有没有办法啊,凑一凑这个费用。”
班主任深呼吸一口气,扭头对着学生劝说的说道。
反正他觉得这家人尤其是这个当爹妈的肯定是不靠谱了,那么这个时候就不能够在顾及的所谓的亲情不亲情的问题了,先能活下去再说别的问题。
“的确。”
“基本上就是走这些方法了。”
肖尧也是附和着点了点头。
“行了医生您先忙吧,这孩子我,我来劝一劝。”
班主任说着,便忍不住的摇了摇头。
他也是四十好几的人了,都快50岁的人了,和老婆也是生了两孩子的。
他都不敢想,如果是自家孩子出现这种事情的话……
他和老婆会是什么样的反应。
毫无疑问,那肯定是倾家荡产的治啊。
怎么可能会放弃孩子呢?
尤其是在得知如果不加以治疗的情况下,孩子最多最多只能活到35岁,而活到35岁之中,在这漫长的长达,35年的岁月里面,孩子正常生活的只有15年,而后头的足足20多年的时间,只能卧床或者是靠轮椅行走,这简直是要活活的撕碎一个父母的心呀。
哪怕只是想一想,就觉得心脏酸痛的厉害,呼吸都快喘不上来气一样,又心疼又难受。
不,哪能像刚刚那个当爹的一样。
就仿佛得知这个孩子……发病就是废了一样,连句话都不带留下来的,直接转头就走?
以为是实验品呢!
疯子!
人渣!
败类!!!